Chaque année, le 12 avril a lieu la journée mondiale de la maladie de Parkinson.
C’est l’occasion de communiquer sur cette pathologie, les symptômes qui la définisse, son diagnostic ainsi que sur les recherches et avancées scientifiques dans le domaine.
La France compte plus de 160 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson. C’est la deuxième maladie neurodégénérative derrière la maladie d’Alzheimer, et la deuxième cause de handicap moteur chez l’adulte, après les accidents vasculaires cérébraux. Elle est diagnostiquée, en moyenne, à 55 ans et touche 1,5 hommes pour 1 femme (selon le site Ameli.fr).
C’est une maladie chronique qui évolue de façon lente et progressive. Elle se caractérise par l’association de trois symptômes : des tremblements, une lenteur ainsi qu’une rigidité dans les mouvements.
Cette maladie nécessite une prise en charge globale ainsi qu’une prise de traitements adaptés prescrits par le/la neurologue. Ils évoluent dans le temps, d’une personne malade à une autre et peuvent être médicamenteux, chirurgicaux avec, en parallèle, la mise en place d’une rééducation physique et orthophonique, qui est un complément essentiel du traitement de la maladie.
Ces traitements permettent d’améliorer la qualité de vie des malades sans toutefois arrêter l’évolution de la maladie qui, en plus d’impacter la vie des malades, impacte également celle de leurs proches, notamment des aidants.
Si l’accompagnement des malades est important, il faut veiller pour les aidants à ne pas s’épuiser, ne pas hésiter à demander de l’aide, que ce soit auprès des associations ou auprès de professionnels comme les auxiliaires de vie ou les établissements spécialisés qui pourront vous relayer dans la prise en charge de votre proche.
Il existe différentes aides financières, techniques, matérielles et humaines qui peuvent être sollicitées et mises en place afin d’accompagner et soutenir au mieux les malades et leurs proches.
A titre d’exemple, il est possible de déposer une demande d’AAH (Allocation Adulte en situation de Handicap) pour les moins de 60 ans, d’APA (Allocation Personnalisée à l’Autonomie) pour les plus de 60 ans, de pension d’invalidité, de PCH (Prestation de Compensation du Handicap), auprès des différents organismes référents (Caisse Primaire d’Assurance Maladie, Conseil Départemental, CCAS…) afin de maintenir les ressources du foyer et aider au financement des dépenses spécifiques (aides humaines, aides techniques et matérielles).
De nombreux organismes et associations proposent également du soutien psychologique, pour la personne malade et sa famille, des groupes de paroles ainsi que des soins dits de supports tels que des séances de relaxation, de sports adaptés, de socio-esthétique