Un proche atteint de la maladie d'Alzheimer va petit à petit perdre la notion du temps qui passe, les jours, les dates et la suite des saisons.
Votre proche va alors demander l'heure dix fois par jour, aller se coucher à 17 heures et chercher à faire des courses à 23 heures. Dans la famille, l'inquiétude et la fatigue psychologique augmentent : "Qu'est-ce qu'on va devenir ? "
Vient s'ajouter la désorientation spatiale : le proche se rend chez ses enfants, au kiosque à journaux… mais se perd en chemin. Le jour arrive où le proche se perd dans son appartement, ignore où se situent les toilettes, la salle de bains; où sont accrochées les serviettes, où sont rangés les draps. Il perd ses affaires, ne s'habille plus, ne se lave plus, ne sait plus reconnaître la droite de la gauche...
Que faire ?
1. Parler, raconter, expliquer, ne pas accompagner et rester seul, et faire appel à des professionnels : évaluations/diagnostic (hôpitaux de jour), aides et soins (à domicile), soutiens, accueils de jour, temporaires.Les centres d'informations et coordination (CLIC, MAIA) disposent d'équipes spécialisées pour vous informer, vous soutenir, vous épauler.Des associations de malades et leurs familles partagent leurs expériences, trucs et astuces pour alléger le quotidien, prendre quelques temps de répit pour soi en tant qu'aidant.La personne malade elle-même est pleine de ressources. Parier sur ses compétences et envies est souvent gagnant. La questionner sur ce qu'elle aime faire, sur ses appréhensions, ses peurs peut aider à comprendre les comportements « inadaptés », et proposer un environnement et une atmosphère apaisante. Se sentir utile est très important. Proposer à la personne malade de participer aux activités quotidiennes (courses, repas, ménage) est source de plaisirs et de ré-assurances. Les commerçants du quartier, prévenus de la maladie de votre proche, jouent souvent le jeu.
2. Prévenir et aménager les zones à risques
- Déplacements : installer une « main courante » adaptée pour faciliter les déplacements à l'intérieur de la maison; protéger les fenêtres tout en permettant d'aérer et de voir à l'extérieur; automatiser les portes complexes (garage, porte de sortie) via un clavier numérique; prévenir l'environnement (voisins, commerçants) de la maladie de votre proche pour éviter qu'il ne se perde.
- Brulures : remplacer la cuisinière à gaz en plaques chauffantes électriques, avec un système de double commande ne permettant la chauffe maximum que si on actionne un bouton dissimulé; surveiller les fours qui sont une des causes les plus importantes de brûlures et d'incendie; installer un mitigeur thermostatique pour obtenir de l'eau chaude tempérée afin d'éliminer tout risque de brûlure ;
- Autres astuces : installer un chauffe-eau électrique pour éviter le danger d'asphyxie ou l'explosion; un panneau vitré entre la cuisine et le séjour permet une douce surveillance de la personne malade; les savons, shampoings, sont parfois trompeurs (leur parfum citron et leur présentation peut inciter à les avaler) il vaut mieux éviter ces pièges en étudiant le comportement de la personne malade (poser des étiquette « savon »). Avec l'évolution de la maladie, même la serviette, la brosse à dents et le dentifrice peuvent être utilisés de manière inadaptée. Faire avec la personne, en même temps qu'elle, lui permet de retrouver des gestes automatiques qui s'oublient très tardivement.
Prévenir les chutes
Fixation généralisée : fixez les tapis au sol; éviter les planchers glissants; surélever les toilettes et poser des barres d'appui de couleur vive; dans la douche, installer petit à petit barres d'appui er siège escamotable ; si la personne malade se cogne contre le mur ou contre les meubles, malgré un bon éclairage, on peut placer un ruban réflecteur aux coins des meubles, le long des plinthes.
Des repères temporels
Laisser vous guider par la personne malade, par ses questions, ses difficultés : laisser entrer la lumière naturelle pour pouvoir suivre le cycle du soleil et des saisons ; installer des horloges simples avec de gros chiffres, des horloges à carillon, un coucou ; Afficher un calendrier affichant un mois ou, mieux, un jour à la fois.
Des repères spatiaux
Signaler les toilettes par une image, une photo, un logo en évitant le sigle “ WC ” (pas toujours compréhensible); placer des repères lumineux, des veilleuses près de la chambre et du séjour ; ne pas modifier l'emplacement des meubles.
Pour la décoration des murs, les spécialistes recommandent l'utilisation du jaune paille, de l'orangé (à la cuisine, ces couleurs excitent l'appétit) et du rouge (poignées de porte), plus faciles à reconnaître que des bleus et des verts car le cristallin de l'œil jaunit.
Une autre astuce consiste à établir un contraste de couleur entre les murs et les portes.