Journée mondiale de la trisomie 21 - 21 Mars

Chaque année le 21 mars, a lieu la journée mondiale de la trisomie 21.

Cette journée est l’occasion de parler ce cette déficience et de ses incidences sur le quotidien des porteurs et de leurs proches aidants.

La trisomie 21 est l’anomalie chromosomique la plus fréquente et la plus grande cause de déficience intellectuelle dans le monde.

La particularité des personnes porteuses de trisomie 21 vient de leurs chromosomes : 3 chromosomes 21 au lieu de 2. Il s’agit presque toujours de la totalité du chromosome 21, plus rarement d’une partie seulement (trisomie 21 partielle)

L’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 a considérablement augmenté ces dernières années : une nouvelle génération de personnes porteuses de trisomie 21 vit désormais jusqu’à l’âge avancé de 60 ou 70 ans, et ont en conséquence des besoins spécifiques de prise en charge et d’accompagnement. Il est également constaté par les gériatres que dans le cas de la trisomie 21, le vieillissement peut être associé au risque accru de développer une maladie d’Alzheimer ou une démence de ce type.

Pour leurs parents aidants, l’avancée en âge des personnes déficientes intellectuelle est source d’inquiétude. Lorsque les personnes porteuses de la trisomie ont des frères et/ou sœurs et qu’ils acceptent de prendre le relais de leurs parents, une solution de relais peut être envisagée.

Le rôle d’aidants est pour les parents d’enfants porteurs de trisomie 21 un rôle à vie et engendre une présence, un engagement et un accompagnement importants.

Il est important pour les aidants de se faire accompagner.

La transition du domicile familial vers d’autres types de cadres de vie est une situation fréquente. Il est important d’envisager le projet de vie ou certains éléments de manière précoce pour éviter de devoir prendre des dispositions lors d’une situation de crise.

Les adultes porteurs de trisomie 21 ainsi que leurs familles et aidants, ont besoin d’être entourés par des personnes qualifiées qui pourront les soutenir, les encourager, et les conseiller dans les moments difficiles. Il est important de ne jamais oublier de demander de l’aide et de garder le lien avec les proches.

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