Au terme de sa vie, la personne qui vous est proche a des droits et peut-être des souhaits qu'il convient de respecter. Si ses « directives anticipées » vous désignent comme « personne de confiance » vous pourrez être consulté dans le cas où son état de santé ne lui permettrait pas de donner son avis ou de prendre des décisions. Des structures sont à votre écoute pour vous aider à vivre ces moments difficiles.
Chacun peut organiser ses derniers moments.
Votée le 22 avril 2005, la loi Leonetti précise les droits des patients et organise les pratiques à mettre en œuvre quand la question de la fin de vie se pose.Selon cette loi : l'acharnement thérapeutique est illégal, le malade a le droit de refuser un traitement ; le médecin doit tout mettre en œuvre pour soulager la douleur ; chacun peut organiser à l'avance ses derniers moments.
Comment connaître, respecter et faire respecter les souhaits de mon proche ?
Votre proche doit être sûr que ses volontés seront respectées au terme de sa vie. Pour cela, il doit avoir rédigé ses « directives anticipées » et désigné une « personne de confiance ». (voir les articles sur ces sujets). Ces documents devront être intégrés à son dossier médical.Aborder ces questions avec un proche très âgé, en perte d'autonomie, malade, peut paraître douloureux ou déplacé. Mais cette démarche traduit surtout l'affection et le respect que vous lui portez. Il vous en sera reconnaissant.
Quel recours pour mon proche si ses souhaits ne sont pas respectés ?
Si votre proche est accueilli en milieu hospitalier, il vous sera possible en cas de conflit sur l'application de la loi d'avril 2005 de recourir à « la médiation des commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge ». Il en existe dans chaque établissement de santé public ou privé.Pour vous aider dans ces moments difficiles, vous pouvez également contacter une structure spécialisée en soins palliatifs.En cas de blocage extrême, des recours juridiques sont envisageables.
Savoir s'entourer
Les derniers jours et moments de la vie d'un être cher sont des moments douloureux pour tous. Vous pouvez si vous le souhaitez ne pas rester seul dans l'accompagnement de votre proche, des professionnels et des bénévoles pourront vous aider si vous les sollicitez :
- Accompagner la fin de vie, s'informer, en parler : 0811 020 300 (n° azur)
- La société française d'accompagnement et de soins palliatifs – SFAP- pour connaître les structures spécialisées dans votre région : 01 45 75 43 86 - www.sfap.org (rubrique « répertoire »)
- Informations sur l'accompagnement de la fin de vie à l'hôpital - www.hopital.fr (rubrique « la fin de vie »)
Les associations de bénévoles à l'accompagnement :
- Unasp (union nationale des associations pour le développement des soins palliatifs) - 01 53 42 31 39 - www.soins-palliatifs.org
- Jalmalv - Jusqu'à la mort accompagner la vie- 01 40 35 17 42 - www.jalmalv.fr (rubrique « associations »)
- Les petits frères des pauvres - 01 49 23 13 00 - www.petitsfreres.asso.fr (rubrique « actions »)