De nombreux aidants se trouvent confrontés à la difficulté de repérer les organismes susceptibles de les aider ou d'aider leur proche âgé, malade ou handicapé. Dans cet article nous proposons un décryptage du système d'accompagnement de la perte d'autonomie.
Un système scindé entre vieillisse et handicap...
Au fil des années et des gouvernements, la question la perte d'autonomie liée au vieillissement et au handicap fait l'objet d'approches et de dénominations différentes, mais avec la particularité constante d'être toujours scindée de la manière suivante :
Le ministère de la santé et de la prévention en charge, entre autres dossiers, de celui des personnes âgées.
Le ministère des Solidarités, de l’Autonomie et des Personnes handicapées
De cette scission historique découlent des statuts différents en fonction de l'âge de la personne en perte d'autonomie (plus ou moins de 60 ans), et des aides différentes (APA pour les personnes âgées, PCH pour les personnes handicapées).
… et des interlocuteurs différents sur le terrain
Ainsi, sur le terrain, personnes âgées et personnes handicapées ainsi que leurs proches aidants n'auront pas les mêmes interlocuteurs pour rechercher de l'aide ou de l'information.
Pour les personnes handicapées, l'interlocuteur est unique, il s'agit de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Voulues par la Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ces organismes, sous statut de GIP (groupement d'intérêt public), répondent à une mission de guichet unique.
En revanche pour les personnes âgées, si le département est bien le financeur de l'APA(Allocation personnalisée d'autonomie), l'aide à la constitution du dossier, la recherche d'information ou de soutien s'avèrent plus compliquées. Et les proches aidants d'une personne âgée peuvent se trouver parfois démunis pour trouver du soutien dans les démarches.
En effet, les politiques extra-légales ou facultatives, revêtent des formes très différentes d'un département à l'autre.
La recherche d'une coordination gérontologique au niveau des territoires est ancienne, mais n'a pas abouti, comme dans le cas des MDPH, à une approche territoriale unifiée.
En 2000 cependant, tous les territoires ont été appelés par l'Etat à se doter d'un CLIC, centre local d'information et de coordination gérontologique. L'objectif était de couvrir tout le territoire national dans un délai de cinq ans.
Mais les CLIC n'ont d'une part pas tous le même niveau de services. On distingue en effet des labels de :
niveau 1 : missions d'accueil, d'écoute, d'information, de conseil et de soutien aux familles,
niveau 2 : niveau 1 + missions d'évaluation des besoins et d'élaboration du plan d'aide personnalisé,
niveau 3 : niveau 2 + missions de mise en oeuvre, de suivi et d'adaptation du plan d'aide personnalisé.
Ils n'ont d 'autre part pas tous la même couverture territoriale :
un clic peut couvrir un arrondissement dans une grande ville, jusqu'à plusieurs cantons en milieu rural.
Ils n'ont pas tous le même statut : certains sont associatifs, d'autres gérés par un CCAS (Centre Communal d'Action Sociale), ou un CIAS (Centre Intercommuncal d'Action Sociale), d'autres par un Ehpad, d'autres encore sont sous gestion des départements...
Enfin, les appellations locales des CLIC peuvent être très diversifiées. Si certains s'appellent simplement CLIC, d'autres ont adopté des dénominations plus territoriales.
On comprend dès lors qu'il peut être parfois difficile pour l'usager d'une part de repérer ces lieux d'information et d'autre part d'y trouver un niveau de service homogène.
L'annuaire du Portail pour les personnes âgées permet d'effectuer une recherche de proximité. Celle-ci s'avère plus ou moins fructueuse, en fonction de l'endroit où l'on réside.
Mais en tout état de cause, cette recherche peut être un point de départ lorsque l'on ne sait pas du tout où s'adresser.
Le rôle majeur du secteur associatif
Il est une autre forme de soutien, non institutionnel, mais souvent très précieux, qui permet aux proches aidants de se sentir accompagnés : c'est celui que s'emploient à donner les associations.
En fonction du problème rencontré par la personne aidée, son proche aidant peut utilement se tourner vers celles et ceux qui partagent une même expérience.
C'est ainsi que des associations nationales, qui se déclinent au niveau local, telles que :
l'AFSEP (Association française des sclérosés en plaques)
l'A2MCL (Association des aidants et malades à corps de Lewy)
L'UNAFTC (Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés)
permettent à l'aidant d'être soutenu et de se relier à d'autres aidants partageant le même vécu.
Dans le domaine du handicap :
l'APF (Association des paralysés de France)
l'APAJH (Association pour adultes et jeunes handicapés)
l'UNAPEI (Union nationale des associations de parents d'enfants inadaptés)
sont parmi les associations les plus importantes et les plus anciennes, ayant un réseau de représentations locales.
Enfin, les associations qui s'adressent spécifiquement aux aidants, parmi lesquelles on peut citer :
Le collectif Je t'aide, qui regroupe plusieurs associations d'aide aux aidants,
l'Association française des aidants qui déploie un réseau de «cafés des aidants»,
peuvent permettre de trouver des interlocuteurs afin de se sentir épaulé, moins isolé, et de rechercher des solutions.
L'émergence de structures locales d'appui aux aidants
Depuis quelques années, porté par le courant militant visant à faire reconnaître la place et les besoins des aidants, des structures locales voient le jour :
maisons des aidants,
relais des aidants
maison des aînés et des aidants...
les dénominations sont variables, mais il est intéressant pour l'aidant de rechercher dans son environnement si de telles structures existent (en s'adressant par exemple à la mairie), car il peut y trouver aide, soutien et échange avec d'autres aidants.